Von einer ganz besonderen Familie

In diesem Jahr war bei uns echt was los! Wir haben einen Umzug gestemmt und ein neues Zuhause gefunden, in dem wir uns alle nun unglaublich wohl fühlen. Rund um den Umzug haben wir eine ganz besondere Familie kennengelernt, von der ich dir heute erzählen möchte.

Berührende Begegnung

Die Thulfauts und uns verbindet ein gemeinsames Zuhause: Sie sind aus- und wir eingezogen. Andrea und ihr Mann Christian haben uns unheimlich unterstützt, uns alle Fragen rund um das Häuschen beantwortet, Dokumente eingescannt und verschickt, Vorhänge, Lampen und ein wunderschönes, selbstgezimmertes Hochbett an uns weitergegeben. Ich war von Anfang an total begeistert von Andreas Hilfsbereitschaft und ihrer offen Art. Mein erster Eindruck vom Haus ist sicher auch deshalb so toll gewesen, weil die Atmosphäre bei den Thulfauts so heimelig und schön war. Fünf Kinder haben Andrea und Christian: Die zwölfjährigen Zwillinge Anna und Marie, Felix (sechs Jahre), Pauline (vier Jahre) und Leo, zwei Jahre alt.

Einmal habe ich Andrea eine Mail geschrieben, denn der Umzug hat mich ganz schön gebeutelt. Wie machst du das nur mit deinen fünf Kindern, habe ich sie gefragt, denn auch sie war ja mitten im Umzugsstress. Andrea hat geantwortet und mir Mut gemacht. Stück für Stück geht es schon, wir Mamas schaffen ganz schön viel, so ungefähr waren ihre Worte. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich eines noch nicht: Familie Thulfaut stemmt nicht nur fünf tolle Kinder, Job und Haushalt, sondern noch so einiges mehr. Vor ein paar Jahren, als die Zwillinge sieben Jahre alt waren, begannen die bis dahin gesund scheinenden Mädchen zu erblinden. Die Diagnose war niederschmetternd: Anna und Marie leiden an der lebensverkürzenden Krankheit NCL (Neuronale Ceruid Lipofuszinose), umgangssprachlich „Kinderdemenz“ genannt. Dabei handelt es sich um eine Hirnabbauerkrankung, bei der die betroffenen Kinder nach und nach alle Fähigkeiten verlieren, die sie bisher erlernt haben: irgendwann können sie nicht mehr sehen, laufen, sprechen und schlucken. Krampfanfälle kommen dazu. Was das für Familien wie die Thulfauts bedeutet, kann man sich kaum ausmalen.

Ich habe die Mädels sofort in mein Herz geschlossen. Sie sind beide total aufgeweckt und lebendig, lieben Pferde und die Musik von Max Giesinger. Bei unserer ersten Begegnung saß eine der beiden auf ihrem Bett, in der Hand ein Kuschelpony, das sie liebevoll streichelte. Dieses Bild ist immer in meinem Kopf, wenn ich das Zimmer betrete, in dem nun unser Jimmy wohnt.

Um so ein Schicksal zu stemmen, bleibt allen sieben Thulfauts vor allem eines übrig: die gemeinsame Zeit so oft es geht zu genießen und im Moment zu leben. In der kleinen und sehr berührenden Reportage des SWR für die Aktion Herzenssache hat Andrea das so formuliert: „Wir haben jetzt eigentlich nichts anders gemacht, seitdem wir wissen, was die Kinder haben. Wir haben manche Dinge bewusster gemacht (…) und versucht, die Tage so schön wie möglich zu gestalten.“

Ein Ort der Wärme

Neben all den Sorgen um die Kinder fehlt den Eltern natürlich in erster Linie eines: Zeit für sich. Ein wenig Luft schafft Familie Thulfaut nun das Kinderhospiz in Stuttgart, das dieses Jahr im November eröffnet wurde. Zuvor gab es einen ambulanten Kinderhospizdienst, der die Familie bereits unterstützte. Aber eine stationäre Einrichtung ist etwas ganz anderes, denn das Leben ist sehr anstrengend mit behinderten Kindern, wie Vater Christian in dem Film berichtet. Ein stationäres Hospiz ist die einzige Möglichkeit, eine Auszeit zu nehmen und durchzuschnaufen. Dort gibt es nämlich eine Menge lieber Mitarbeiter, die auf die Familien eingehen und sie mit dem unterstützen, was sie wirklich brauchen und was ihnen gut tut.

© Herzenssache e.V.

Was ist eigentilch ein Kinderhospiz?

Familien, die Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten haben, dürfen die jungen Patienten bis zu 28 Tage im Jahr dort unterbringen und sich selbst für die kurze Zeit aus der Pflege herausnehmen. Die Kinder werden bestens betreut und gepflegt und die Räume sind wie in Stuttgart hell und heimelig. Eltern können zuhause ausruhen und sich um die gesunden Geschwister kümmern. Dabei werden die Kosten für den Aufenthalt der kranken Kinder von der Krankenkasse übernommen, nicht aber die Kosten für den Aufenthalt von Eltern und Geschwistern. Aber vor allem wenn ein Kind sehr krank ist, ist es natürlich wichtig, dass Mama und Papa bei ihm bleiben und auch die gesunden Schwestern oder Brüder bei ihrer Familie sein können. Darum sind die Spenden für ein Kinderhospiz so dringend notwendig.

Ein Kinderhospiz für Stuttgart

Das neue Kinderhospiz in Stuttgart wurde am 17. November offiziell eröffnet und ist jetzt eines der 15 Hospize für Kinder in ganz Deutschland. Der evangelische Kirchenkreis der Stadt Stuttgart hat dafür eine denkmalgeschützte Villa gekauft und umgebaut. Der Umbau war entsprechend teuer und konnte nur durch viele und großzügige Spenden finanziert werden. Die Kinderhilfsaktion vom Südwestrundfunk hat das Projekt bisher finanziell unterstützt und tut dies auch weiterhin. Herzenssache e.V. ist eine gemeinsame Aktion von SWR, SR und Sparda Bank und hilft mittlerweile seit 17 Jahren Kindern und Jugendlichen im Südwesten. Alles Wissenswerte rund um die Hospiz-Eröffnung findest du hier.

© Herzenssache e.V.

Spenden statt Geschenke

Und nun komme ich zu einem Vorschlag. Vielleicht bist du noch auf der Suche nach Weihnachtsgeschenken für deine Lieben. Wie wäre es, wenn du dein restliches Geschenke-Budget oder einen Teil davon in eine Spende investierst? Wir jedenfalls werden das tun. Normalerweise schenken meine Schwester, meine Eltern und ich uns zu Weihnachten etwas Schönes. Dieses Jahr aber haben wir beschlossen, unser Geschenke-Geld zu spenden und die Herzenssache zu unterstützen.

Ich selber bin als Mutter von drei Kindern oft am Ende meiner Kräfte und sehne mich so sehr nach ein wenig Zeit zum Verschnaufen. Wie muss es erst Eltern gehen, die sich solche Sorgen um ihre Kinder machen und den anstrengenden Alltag mit all den Arztterminen und Krankenhausaufenthalten stemmen müssen? Hier auf unserem Blog geht es so oft um Eltern am Limit. Mit unseren Spenden können wir Familien mit schwer kranken Kindern ein ganz klein wenig Ruhe ermöglichen. Denn nichts brauchen sie so sehr, wie das Krafttanken, um wieder für ihre Kinder da sein zu können. Und auch sie müssen einfach mal an sich denken.

Das Kinderhospiz liegt mir deshalb so besonders am Herzen, weil ich durch unsere liebe Familie Thulfaut erlebt habe, wie wichtig eine solche Einrichtung ist. Wenn du also spenden möchtest, dann habe ich hier die Kontodaten der SWR-Herzenssache für dich. Mit dem Geld werden verschiedene Projekte unterstützt, die sich alle an Kinder richten. Verschenke doch eine schöne Karte an deine Lieben und schreib drauf, dass du dieses Jahr statt Geschenken eine Spende geben möchtest. Ich habe mal etwas zusammengebastelt, das du für diesen Zweck gerne auf dem PC speichern, ausdrucken und beschriften kannst:

Herzenssache e.V.
Sparda-Bank Baden-Württemberg
IBAN: DE59 6009 0800 0000 0000 33
BIC: GENODEF1S02

„Damit das Leben von Familien wie den Thulfauts ein bisschen leichter wird, dafür sorgen alle, die den Bau des Kinderhospizes in Stuttgart unterstützen“, heißt es am Ende des kleinen Films vom SWR, den ich dir oben verlinkt habe. Ich wünsche dir schöne Vorweihnachtstage und vor allem eines: dass du den Moment mit deiner Familie genießen kannst. Die gemeinsame Zeit, die wir haben, ist das wichtigste und bedeutendste Geschenk. Und den Thulfauts, die wir alle sehr in unser Herz geschlossen haben, wünschen wir ein wunderbares Weihnachtsfest mit allen Kindern rund um den Baum. Wir denken an euch und drücken euch ganz, ganz feste!

Laura

Laura

2 Comments

  1. Liebe Laura, ich danke dir für den wunderbaren Text. Meine „Alltags-Problemchen“ wurden beim Lesen winzig klein. Meine größte Hochachtung an die Familie, was sie leistet und wie sie das Leben genießt! Unglaublich. Die Karte ist übrigens wunderschön, ich werde definitiv was spenden. Schöne Weihnachten!

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